OGNUNO RIDE A MODO SUO
Valentina
Perniciaro
240 pagine
Rizzoli
#giftedby
Data uscita: 17
maggio 2022
TRAMA
Sirio nasce nel
2013, prematuro ma sano. Solo otto giorni dopo le sue frettolose dimissioni il
suo cuore si ferma: una "morte in culla" scampata che porta i
rianimatori alla sentenza di stato vegetativo. Sirio invece oggi cammina e
comunica a modo suo, malgrado la diagnosi di tetraparesi spastica e paralisi
cerebrale, la tracheostomia, gastrostomia e sordità: parole che non hanno
fermato la sua simpatia, voglia di felicità e ricerca di autonomia. Fuori dagli
stereotipi del bambino speciale e delle madri coraggio, la famiglia di Sirio ha
iniziato a raccontare in rete la necessità di assistenza, il bisogno di
condivisione e socialità, la valorizzazione delle diversità, scegliendo di dar
voce a chi voce non ha con la giusta dose di ironia e irriverenza.
IL
PENSIERO DI FRANCI
“Sirio,
destinato all’autunno, ha scelto il segno del leone e ruggisce.”
42 giorni prima
di poter tornare a casa, a nemmeno 2 chili di peso, per incontrare per la prima
volta, Nilo, il fratello maggiore, di soli tre anni.
Poi, dopo soli
otto giorni il destino si abbatte nuovamente, bastardo, su Sirio.
Il suo cuore si
ferma, per quasi 20 minuti, pensare di nuovo alla vita sembra quasi
impossibile.
Ma un bip dal
monitor rompe il silenzio.
“Sirio è
vivo, ma forse sarebbe stato meglio avesse vinto la morte.”
Encefalopatia
ipossico-ischemica, tetraparesi spastica, insufficienza respiratoria con
tracheostomia, grave ritardo neuro-evolutivo, disfagia con gastrostomia.
Questa è la
lunga diagnosi di Sirio, di una vita che sembra perdersi ma allo stesso tempo
una vita alla quale Sirio si aggrappa per non lasciarla andare più.
Il processo di
riabilitazione è lentissimo ma è fatto di piccoli passi che portano gioia.
Questa è una
storia vera, la storia dei Tetrabondi.
Il racconto di
un amore, quello di Valentina e Paolo, nato all’interno del carcere di Rebibbia
dove Paolo era detenuto e dove Valentina era andata ad intervistarlo, in
qualità di redattrice dell’emittente Radio Onda Rossa.
Il racconto
della nascita della loro famiglia, l’arrivo di Nilo e successivamente di Sirio.
Il racconto di
una mamma che ogni mattina si veste da guerriera e affronta la giornata, a
volte dimenticandosi di cosa voglia dire essere semplicemente VALENTINA.
Ho letto questo
libro in pochissimi giorni, entrando in punta di piedi nella vita dei
Tetrabondi.
Nel corso della
lettura sono stata travolta da un mix di emozioni che spesso mi hanno costretta
a fermarmi per lasciarle sedimentare. Ho percepito quell’incertezza e
quell’instabilità che le parole spesso portano con sé.
Soprattutto
quelle parole sputate senza riflettere, senza pensare, quelle che fanno più
male di mille coltelli piantati nella schiena.
Ma allo stesso
tempo ho anche visto, attraverso le parole, un sacco di sorrisi, di quelli
sinceri, di quelli che è necessario imparare a “vedere”, davvero, e non solo
con gli occhi.
“Ognuno ride
a modo suo, piccolo straordinario amore di mamma, e mai smetterò di
ringraziarti per avermelo insegnato, mai.”
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